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                                                                    来源:立博APP-推荐
                                                                    发稿时间:2020-06-04 15:24:57

                                                                    (一)通过电子邮件发送至zcfgc@wjw.beijing.gov.cn。请在电子邮件主题注明“北京市中医药条例”字样。

                                                                    在这里,几乎每一位患者都成了老朋友,最长的已经治疗了20年。“我是10岁左右确诊的,每年住院一到两次,今年第20年了。”安徽本地患者小磊今年30岁,是肝豆状核变性病中肝脑混合性患者,除了说话有些含糊不清外,小磊称其肝脏已经千疮百孔,排铜是唯一可以抑制病情恶化的手段,但还能坚持多久,小磊自己也不清楚。

                                                                    回应:“质疑中医会被抓”是误读

                                                                    有网友认为,该条文有悖科学精神。“医学是一门科学,在不断否定中发展进步,不存在诋毁、污蔑的说法,如果中医药是科学,就应该接受批评和否定。”“中医药的声誉和价值不能靠禁止议论、动辄处罚来建立。”

                                                                    ▲青少年是“铜娃娃”病症高发期,出现症状若不及时治疗,将影响他们的正常生活。受访者供图

                                                                    小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                                                    其中,在美国洛杉矶市,当地警方为了找地方关押大量被逮捕的抗议者,居然将美国加州大学洛杉矶分校的一处体育场的停车场,用作“临时监狱”…..

                                                                    “还是药费的问题,他要留着钱给儿子,不想给家里添负担。”高额的医疗费,成为肝豆状核变性病患者面临的最实际问题。他们外出打工筹集医药费,又因过度劳累导致病情加重。

                                                                    “作为体育场的承租人,我们已经告知地方机构,如果将来再有这项的需求,加州大学洛杉矶分校将一律不会批准”,这份声明写道。

                                                                    因患病人数少,且无法完全治愈,由国家卫健委、科技部等五部门在2018年5月22日联合发布涉及121种疾病的《第一批罕见病名录》里,肝豆状核变性病位列第37名。